Комисия по редки заболявания

Функции на Комисията

Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като:

  1. Изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в Република България
  2. Отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  3. Извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания
  4. Извършва оценка на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  5. Изготвя становища и отправя предложения до Министерство на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т.ч. медицинското обучение в областта на редките заболявания.
  6. Осъществява сътрудничество с органи в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които осъществяват дейност в областта на редките заболявания
  7. Извършва и други дейности, определени с Наредба №16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

 

Състав на Комисията

Председател

Проф. д-р Ивайло Търнев

Клиника по неврология, УМБАЛ "Александровска", София

Член Роля
Проф. Румен Стефанов  Факултета по обществено здраве, Медицински университет – Пловдив
Акад. проф. д-р Иван Миланов  Ръководител на експертни центрове, МБАЛНБ "Свети Наум", гр. София
проф. Иванка Димова

Лаборатория по „Геномна диагностика“ към МУ – София;
Проф. Даниела Авджиева- Тзавелла Ръководител на Експертен център по редки малформативни синдроми в педиатрията в СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ ЕАД
Доц. Атанаска Еленкова Началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни надбъбречни и гонадни заболявания в УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев“ ЕАД
Доц. Анета Иванова Ръководител на Експертен център за порфирии в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, гр. София
Доц. Мариана Господинова Ръководител на Експертен център по наследствена фамилна амилоидоза в УМБАЛ „Свети Иван Рилски“ ЕАД
Проф. Виолета Йотова Ръководител на Експертен център по редки ендокринни заболявания в УМБАЛ „Света Марина“ ЕАД, гр. Варна
Доц. Атанас Банчев Ръководител на Експертен център по коагулопатии и вродени анемии в СБАЛХЗ ЕАД, гр. София
Д-р Мария Тюфекчиева   Държавен експерт в дирекция „Лечебни дейности“, МЗ
Д-р Ирина Ковачева Държавен експерт в дирекция „Лечебни дейности“, МЗ
Д-р Светлана Райчева Държавен експерт в дирекция „Лекарствена политика“, МЗ
Боян Иванов Гл. юрисконсулт в дирекция „Правна“, МЗ
Боряна Ботева Представител на представителните организации за защита правата на пациентите
Владимир Томов Представител на пациентските организации, представящи България в Европейската организация за редки болести EURORDIS